Dec 5, 2014 - missmaddis liv    2 Comments

Vyssan lull..

Han ligger på sidan. Tätt intill. Mina läppar vilar mot hans panna och jag håller om hans rygg. Min andra hand håller han mot sin kind med sina små fingrar.
Jag drar ett djupt andetag och mina lungor fylls av den ljuvaste babydoft.
Hans rosslande andetag byts snart ut mot dova små snarkningar.
Vår son har somnat.
Så trygg. Så älskad. Så länge han får ligga så nära som möjligt och helst bli pussad på, så somnar han.

Godnatt Keeron.
Vi avgudar dig

IMG_3254.JPG

En av sönerna blir drogad och en annan får stryk…

EDS?
Pratade med min läkare från smärtrehab häromdagen. Jag tycker om att prata med henne. Hon lyssnar verkligen och slår inte bort mina tankar och funderingar bara för att hon är läkare och inte jag.
Eftersom jag har ett sådant enormt pådrag i alla muskler i hela kroppen får jag ont just precis överallt. Tänk er att ha den värsta träningsvärken och mjölksyra i alla muskler dygnet runt. Så ÄR det för ni eftersom mina muskler inte kan slappna av. Så läkaren skrev ut Paraflex, som är muskelavslappnande. Vissa FM blir hjälpta, andra inte. Man får helt enkelt prova.
Vi diskuterade även min undran om en eventuell utredning av EDS.
För många år sedan nämnde en vän till mig (Maria, som har diagnosen) att hon misstänkte att jag kanske också hade det. Jag minns inte samtalet eller varför hon trodde det.
En annan vän som också har diagnosen EDS, Natasha, har också sagt flertalet gånger att hon också tror jag har EDS. Så nu har jag börjat läsa på lite om de diagnosen och det är fruktansvärt mycket som stämmer in. Därför frågade jag läkaren.
Till min förvåning svarade hon med “Det är ingen obefogad tanke” och bokade in mig för ytterligare ett besök i januari.
Förstår ni? Hon lyssnade. Och sa att det var en BEFOGAD tanke.
Wow. Hon är verkligen en stor människa som inte tror hon är förmer då hon är läkare som dessvärre allt för många andra läkare jag mött.

Idag är det en överdrivet kass dag. Jag hade energi att ta mig över gatan till Lidl med de 3 barn som är hemma idag. Men där tog det sen stopp. Nu är jag sängliggandes och Kaeli & Keeron ligger i sängen hos mig och kollar Barnkanalen.

Bröllop
Imorgon ska Magnus på bröllop. Ensam. Hans bror ska gifta sig. Barnen var bjudna på själva vigseln i kyrkan men inte middagen efteråt.
Av olika anledningar tackar jag nej. Magnus känner att han måste gå eftersom det är hans bror. Det förstår jag även om jag inte vet hur det känns att ha syskon. Men han gillar inte alls att åka nånstans utan mig. Vi är fruktansvärt nära varann.
Det blir för dyrt denna månaden. 2 av våra barn fyller år (Phini den 1:e och Eljena den 20:e). Det är jul. Ingen av barnen har finkläder så då hade vi behövt köpa det. Plus presenten till brudparet (familjen har bestämt att alla ska lägga 1000:- vardera). Till jul brukar Magnus familj göra så att en köper till en. Ex Magnus köper julklapp till syrran. Syrran köper till brorsa 1. Brorsa 1 köper till brorsa 2 etc. Sen nästa år byter de. Kan kännas komplicerat. Detta året fick Magnus sin moster A att köpa till. Alla ska handla julklapp för 1000kr. Jag tappade nästan hakan.
Svinmycket pengar! För EN julklapp till EN människa. Nåja.
Så det är en HEL DEL pengar detta året.
Och jag känner inte att jag vill lägga så många tusentals kronor för eventuellt hyrbil (vi har bara 5-sits), bensinen för närmre tusenlappen, för kläder och present etc osv för ett bröllop där barnen inte ens är bjudna på middagen. Om mina barn inte är välkomna så känner jag att jag inte heller är välkommen. känns liksom inte lönt att lägga så många tusenlappar på ca 4-5 timmars bilresa dit, en halvtimme i kyrkan och sen 4-5 timmars resa hem.
Det är lättare för mig att säga så – jag har träffat Magnus bror en gång. Hans fästmö har jag aldrig träffat. Jag är ju bjuden för att jag är tillsammans med Magnus.
Jag tycker att det är trist att det blev så – eftersom jag inte vill vara utan Magnus.

Barnen
Våra två äldste söner har det jobbigt. På helt olika sätt.
Laaitis läkare ville sätta ut hans tilläggsmedicin Risperdal. Det är en medicin man inte ska ta under längre perioder och nått värde hade visst sjunkit hos Laaiti. Så vin testade att sätta ut den och det gick åt helvete.
Han var tillbaka till sitt forna hyperaktiva jag där han fick utbrott och var aggressiv. Två klasskamrater hamnade på vårdcentralen. Nån gång fick jag hämta honom eftersom det hade spårat ut helt. Han har sparkat på, spottat på & kallat fröken för fula könsord osv etc. Sen blev det möte med rektorn och påpekade ÅTER IGEN att han behöver en EGEN resurs. Men nä. Där gick jag bet igen TROTS att hans två lärare OCH specialpedagogen stod på min sida.
Han ska börja fyran nästa år. Och får så nya lärare. Ullis och Anita som han har nu är FENOMENALA och helt underbara. Jag kan aldrig tacka de nog för allt de gjort för oss och fått stå ut med. Men de följer inte med in i mellanstadiet. Så det hade varit bra att få en egen resurs NU som han hinner lära känna och känna tillit och trygghet till innan övergången. Men de ska få se (rektor & skolpsykologen) att de kommer få problem.. Anita och Ullis är de enda som kan hantera Laaiti på skolan. De är hans enda trygghet. De dagar då både är borta så sjukar jag Laaiti.
Jag ringde i alla fall BUP. De bestämde att sätta in Risperdal igen tillsvidare.

Phini blir mobbad igen. Han blir slagen nästan varje dag och får höra fetto, tjockis, att han har pattar på ryggen. Han riskerar att inte få betyg i idrott eftersom han “glömmer” idrottskläder. Men egentligen är det inte så. Han vill bara inte vara i omklädningsrum med de andra pojkarna.
Det är två killar som är riktigt elaka mot honom. Jag har mailat mentor – som svarade att han inte sett nått. Att Phini säger en sak och de andra säger en annan så han vet inte vad han ska tro. Rektorn ringde upp mig och sa hon skulle prata med mentorn men sen har jag inte hört mer om saken.
Phini var på sitt första besök på BUP igår med mig. Han återberättade allt. Hon undrade om hon fick ringa rektorn. Jag behöver all backup jag kan få så givetvis. Jag har bokat utvecklingssamtal till på tisdag. Gissa vad jag ska spendera den tiden att diskutera? Just nu skiter jag högaktningsfullt i hans betyg – han får ju stryk i skolan.

Eljena ska opereras igen blev det bestämt på det senaste återbesöket. Hon ska få nya rör insatta och har fortfarande (igen) vätska bakom trumhinnorna.
Eljena tyckte om att bli sövd så hon längtar nästan!
Läkaren påpekade också att pga Eljenas hälsa är det väldigt viktigt att man inte rökar inomhus – vilket vi givetvis inte gör. Vi rökar ja, men bara utomhus. Och barnen får inte vara ute med oss när vi rökar på balkongen osv. Eljenas mamma rökar i köket. Hon har fått rekommendation skriftligt av läkare att hon inte bör röka inomhus, för nått år sen. Hoppas hon slutar nu i alla fall.

Nu orkar jag inte skriva mer.
Ta hand om er.

Dec 5, 2014 - Hälsa, missmaddis liv    2 Comments

Mina plötsliga allergier

De senaste gångerna jag har färgat håret har jag fått hemska utslag på hela skalpen, bakom öronen och svullnad runt ögonen. Mina tatueringar (några utav dem) fick också utslag men eftersom de är svarta såg det mest ut som knottror.

Jag diskuterade saken med min husläkare som skickade remiss till hudkliniken för lapptest – lappar man sätter på ryggen med olika prickar preparerade med olika ämnen.

Sen blir det två avläsningar. Lapparna sattes i måndags. De togs bort i onsdags. Första avläsning igår, torsdag. På måndag ska jag dit igen för en andra avläsning då vissa ämnen kan ta längre tid att ge utslag.

Den första avläsningen igår visade 4 allergier. FYRA! Rakt upp och ner, bara sådär. Det var väldigt kraftiga reaktioner. Mina utslag är små små blåsor och påminner om brännskador. Kliar utav bara helvete!

Det som gav utslag igår var ett ämne som heter Para-fenylendiamin (PPD eller PPDA). Sen var där utslag även vid två andra kemikalier som är väldigt lika ovan nämnda. Får i skrift på måndag vad de heter.
Sen fick jag utslag på Thiomersal.

IMG_3233.JPG

IMG_3235.JPG

Den första, PPD, är den kemikalien i bland annat hårfärg som jag misstänkte. Den kemikalien används vid färgning eller tillverkning av färgämnen. Eftersom vissa av mina tatueringar reagerade när jag färgade håret så innebär det att några av mina tatueringar innehåller PPD. Kort & gott är jag allergisk mot mig själv.
How about that!

Thiomersal kan finnas i bland annat vaccin, så kort & gott är jag allergisk mot att hålla mig frisk.

Åh, ironin i det hela!

I det stora hela finns det ganska mycket jag måste se upp med eftersom dessa ämnen finns lite överallt. Alltifrån läkemedel till kosmetika och kläder.
Jag får kanske sluta ta mediciner över lag, sluta färga hår & sminka mig och klä av mig naken.
Jag kan rent av bo i skogen au naturel.

Hah! As if.

På måndag får jag se om några nya utslag uppenbarat sig.

Nu vaknade Keeron.
Skriver mer sen!

Pages:1234567...533»